Alors déjà, c’est quoi cette histoire de “familles” ?
Bon, première chose : cette classification en 7 familles, elle vient de la MDPH — la Maison Départementale des Personnes Handicapées. C’est l’administration française qui évalue les dossiers, qui accorde les aides. Donc c’est un peu le cahier des charges du handicap, en pratique. Mais attention : ces familles, elles ne sont pas là pour “étiqueter” les gens. Enfin, pas censées l’être. En vrai, c’est plus un outil administratif qu’un guide médical. C’est comme une grille de lecture pour que tout le monde parle la même langue. Sauf que… la réalité, elle, est bien plus floue, bien plus complexe.
La première : les déficiences intellectuelles
Quand on parle de handicap intellectuel, souvent les gens pensent direct à l’autisme. Mais c’est un peu réducteur. En fait, ça inclut toutes les situations où il y a un fonctionnement cognitif différent — difficultés d’apprentissage, troubles du raisonnement, mémoire impactée… Par exemple, mon cousin Lucas, il a un truc diagnostiqué tard, vers 18 ans. À l’école, on lui disait qu’il était “fainéant” ou “pas motivé”. En vrai, il comprenait lentement, mais profondément. Aujourd’hui, il bosse dans un ESAT, et franchement, il est plus rigoureux que la moitié des bureaux que je connais. Le truc, c’est que ce genre de handicap, il se voit pas. Du coup, on le nie. On pense que c’est de la mauvaise volonté. Et c’est là que ça fait mal.
Les déficiences mentales, psychiques ou comportementales
Celui-là, je l’ai longtemps confondu avec le précédent. Mais non, c’est pas pareil. Là, on parle de troubles comme la schizophrénie, les troubles bipolaires, les troubles anxieux sévères, ou certains TOC qui bloquent la vie. Et c’est peut-être l’un des plus invisibles — et des plus stigmatisés. Je me souviens d’une collègue, Sophie, super compétente, mais qui disparaissait par périodes. On chuchotait. “Elle abuse peut-être ?” “Elle a des problèmes perso…” En vrai, elle avait un trouble bipolaire. Elle en parlait pas. Parce qu’au boulot, même en 2024, on a encore peur du jugement. Alors oui, c’est une “famille” administrative, mais derrière, il y a des gens qui se battent contre leur propre tête. Et c’est lourd. Très lourd.
Les déficiences motrices
Là, c’est ce qu’on imagine le plus facilement : fauteuil, canne, marche difficile… Mais encore une fois, c’est plus subtil. Parce que certains ont l’air “normaux” en apparence, mais sont en douleur permanente ou manquent de force. Moi, j’ai un pote, Julien, qui a de la dystrophie musculaire. Il marche encore, mais avec des béquilles. Il refuse le fauteuil “parce que sinon, on me verra comme un handicapé”. Tu vois le paradoxe ? On se bat contre le regard des autres, même quand on a besoin d’aide. Et puis, y a aussi les troubles de la motricité fine — écrire, boutonner un manteau… Des trucs que personne ne remarque, mais qui peuvent être épuisants.
Les déficiences sensorielles
Ah, celle-là, tout le monde la “voit” un peu mieux. On pense aux sourds, aux malentendants, aux aveugles, aux malvoyants. Mais encore une fois, c’est pas si simple. Parce que la surdité, par exemple, c’est pas “rien entendre”. Moi, j’ai une tante qui porte des appareils depuis qu’elle a 50 ans. Elle entend, mais mal. Elle capte les sons, pas forcément les mots. Du coup, dans un resto bruyant, elle décroche. Elle fait semblant de suivre, mais elle est perdue. Et elle préfère se taire que de demander “quoi ?” dix fois. C’est fatiguant, cette fatigue invisible. Et puis y a aussi les troubles de l’équilibre, liés à l’oreille interne. Moi, j’ai testé une fois un simulateur de perte d’équilibre — c’était flippant. En une minute, je comprenais mieux que 100 brochures.
Les déficiences visuelles — un sous-groupe à part ?
En fait, dans la classification, la déficience visuelle est souvent rattachée aux sensorielles, mais elle a ses particularités. Parce que la cécité totale, c’est rare. La plupart ont une vision réduite, floue, ou des champs visuels limités. Et là, les aménagements, c’est pas juste un gros caractère. C’est l’orientation, les chiens guides, les logiciels de synthèse vocale… J’ai passé une journée avec un pote malvoyant, Pierre. Il m’a montré son téléphone avec VoiceOver. J’étais bluffé. Mais il m’a dit : “Le plus dur, c’est quand les gens refusent de décrire ce qu’ils voient. Tu sais, genre ‘il est là-bas’. Là-bas où ?”
Les déficiences auditives
Comme pour la vue, ce n’est pas tout ou rien. Il y a des sourds de naissance, des malentendants progressifs, des personnes avec acouphènes invalidants… Et puis, la LSF — la langue des signes — c’est une vraie langue, avec sa grammaire, sa poésie. Mais encore trop peu de monde la parle. Du coup, les sourds sont souvent isolés. J’ai vu un sketch d’un comédien sourd une fois — il mimait une conversation téléphonique. C’était drôle, mais tellement triste en même temps. Parce que c’est ça, leur quotidien : des situations qu’on trouve normales, mais qui leur sont inaccessibles.
Et la septième ? Les maladies invalidantes
Ah oui, celle-là, elle est un peu à part. Elle regroupe les maladies chroniques qui n’entrent pas forcément dans les autres cases : cancer en rémission avec séquelles, sclérose en plaques, fibromyalgie, maladie de Parkinson, diabète sévère… Des trucs qui peuvent paraître “stables” mais qui imposent des aménagements. Par exemple, mon voisin Marc, il a la SEP. Un jour, il va bien, le lendemain, il peut à peine bouger. Et comme c’est pas visible, on lui dit “t’as une tête à rien avoir”. Alors qu’il se bat. Chaque jour. Et ces maladies, elles arrivent parfois tard, sans crier gare. Du coup, la personne doit tout réapprendre : vivre avec une douleur, avec la fatigue, avec l’incertitude.
Enfin bref, ces 7 familles… elles existent, oui. Mais franchement, elles sont surtout là pour classer, pour administrer. En vrai, beaucoup de gens ont plusieurs types de déficiences. Un autiste avec une maladie chronique. Un malvoyant avec un trouble psychique. Et là, la case unique, ça ne marche plus. Du coup, la MDPH doit jongler. Parfois, elle se plante. Parce que la boîte est trop petite pour la réalité.
Et puis, je me dis : et les handicaps invisibles ? Parce que bon, on en parle, mais est-ce qu’on les reconnaît vraiment ? La douleur chronique, les troubles de l’attention, les maladies rares… Parfois, on te regarde comme si tu simulais. “Mais t’as pas l’air malade !” Comme si le malheur devait se voir.
En y repensant, ce que j’aimerais, c’est que ces “familles” ne soient plus des cases, mais des portes. Des portes vers des aménagements, des compréhensions, des solidarités. Parce que derrière chaque terme, il y a un prénom, une histoire, un truc à dire. Et peut-être que si on parlait moins en catégories et plus en humains, on avancerait un peu.
Vous en pensez quoi, vous ?