Car si les chiffres officiels restent flous (les registres épidémiologiques ne traquent pas les "survivants multiples" comme une catégorie à part), quelques noms émergent des archives médicales. Comme celui de Paul Kraus, Australien devenu une figure médiatique après avoir terrassé cinq cancers différents – dont un mésothéliome réputé incurable. Ou encore Barbara Lipinski, Américaine dont le dossier médical ressemble à un inventaire à la Prévert : sein, poumon, côlon, peau, et enfin un lymphome. Des trajectoires qui bousculent tout ce qu’on croit savoir sur les limites de la médecine et celles, plus mystérieuses encore, du vivant.
Quand la médecine parle de "miracle" (et pourquoi ce mot agace les oncologues)
Le terme "miracle" revient systématiquement dès qu’on évoque ces cas extrêmes. Sauf que dans les couloirs des services d’oncologie, on préfère parler de "résilience biologique exceptionnelle" ou, plus prosaïquement, de "statistiques qui finissent par tomber du bon côté". Car le vrai mystère n’est pas tant que ces patients aient survécu – après tout, les taux de rémission progressent chaque année – mais qu’ils aient pu encaisser cinq assauts différents sans que leur organisme ne lâche prise.
Prenez l’exemple de Paul Kraus. Son premier cancer, un sarcome diagnostiqué à 25 ans, aurait dû être une condamnation. À l’époque (nous sommes en 1978), les protocoles de chimiothérapie étaient bien moins ciblés qu’aujourd’hui. Et pourtant, il s’en est sorti. Puis sont venus un cancer du côlon, un mélanome, un cancer du rein, et enfin ce mésothéliome lié à une exposition à l’amiante dans son enfance. Cinq diagnostics, cinq traitements agressifs, cinq rémissions. "Chaque fois, j’ai cru que c’était la dernière, confie-t-il dans une interview. Et chaque fois, mon corps a trouvé un moyen de tenir."
Mais comment ? Les oncologues avancent plusieurs hypothèses, toutes aussi fascinantes qu’incomplètes :
1. Le rôle des gènes "anti-cancer"
Certains chercheurs misent sur des mutations génétiques rares, comme celles affectant les gènes TP53 ou BRCA, qui, dans de très rares cas, pourraient conférer une résistance accrue aux tumeurs. Une étude publiée dans Nature Genetics en 2021 a identifié une famille islandaise porteuse d’une mutation du gène BAP1 qui semblait protéger contre plusieurs types de cancers. Sauf que ces cas restent anecdotiques – et surtout, ils n’expliquent pas pourquoi certains patients développent justement plus de cancers que la moyenne.
2. L’effet "entraînement" du système immunitaire
Une théorie plus récente suggère que chaque cancer vaincu pourrait "éduquer" le système immunitaire à reconnaître et détruire plus efficacement les cellules tumorales futures. C’est un peu comme si le corps, après avoir survécu à une première attaque, devenait un meilleur soldat. Des essais cliniques sur des vaccins thérapeutiques contre le cancer explorent d’ailleurs cette piste. Mais là encore, les preuves manquent pour généraliser. "On observe des réponses immunitaires accrues chez certains patients, mais de là à en faire une règle…", tempère le Dr. Élise Moreau, oncologue à l’Institut Curie.
3. Le facteur chance (et pourquoi il ne faut pas en parler aux patients)
Parfois, il n’y a tout simplement pas d’explication. Juste une succession de hasards favorables : un diagnostic précoce, une tumeur moins agressive que prévu, une réponse inattendue à un traitement. "En oncologie, on sous-estime le poids de la chance, avoue le Dr. Moreau. Certains patients ont des profils génétiques banals, des modes de vie moyens, et pourtant… ils s’en sortent." Le problème, c’est que cette explication ne satisfait personne. Ni les médecins, qui préfèrent les mécanismes tangibles. Ni les patients, qui veulent croire qu’ils ont un contrôle sur leur destin.
Cinq cancers, cinq traitements : comment le corps résiste à l’impensable
Imaginez un boxeur qui se relève après cinq KO. C’est à peu près ce que subit le corps d’un patient multi-récidiviste. Chaque cancer, chaque traitement, laisse des traces – et pourtant, certains organismes semblent capables de se reconstruire malgré tout. Mais à quel prix ?
Les protocoles qui sauvent (et ceux qui détruisent)
Les traitements modernes ont révolutionné la prise en charge du cancer. Mais quand on en cumule cinq, les effets s’additionnent – et pas toujours de façon linéaire. Voici ce à quoi ressemble, en pratique, la bataille d’un "survivant multiple" :
1. La chimiothérapie : l’arme à double tranchant
Pour Barbara Lipinski, le premier cancer (sein) a été traité par une chimiothérapie standard (FEC). "J’ai perdu mes cheveux, j’ai vomi pendant des semaines, mais je m’en suis sortie", raconte-t-elle. Sauf que dix ans plus tard, quand un cancer du poumon est apparu, les médecins ont dû ajuster les doses. "Mon corps avait déjà encaissé une chimio. Ils ont dû réduire les quantités pour éviter une toxicité cardiaque." Résultat : un traitement moins efficace, une rémission plus longue à obtenir.
Et c’est là que le bât blesse. Chaque nouvelle chimiothérapie affaiblit un peu plus les organes sains. Le cœur, les reins, la moelle osseuse – tous finissent par montrer des signes de fatigue. "On atteint un point où on doit choisir entre traiter le cancer et préserver la vie, explique le Dr. Moreau. C’est un équilibre impossible."
2. La radiothérapie : l’ombre qui persiste
Paul Kraus a subi cinq séries de radiothérapies. "Chaque fois, c’était comme si on brûlait une partie de moi", dit-il. Les effets secondaires ? Des cicatrices pulmonaires (fibrose), des problèmes de thyroïde, et une fatigue chronique qui ne le quitte plus. "Aujourd’hui, je dois surveiller ma peau comme un paranoïaque. Une simple coupure peut mettre des semaines à guérir."
Le vrai danger des radiothérapies répétées, c’est le risque de cancers secondaires. Ironie cruelle : le traitement qui sauve peut, des années plus tard, provoquer une nouvelle tumeur. "C’est un cercle vicieux, reconnaît le Dr. Moreau. On soigne un cancer, et on en crée un autre sans le vouloir."
3. L’immunothérapie : l’espoir (et ses limites)
Les inhibiteurs de checkpoints (comme le pembrolizumab) ont changé la donne pour certains cancers. Mais leur efficacité varie énormément d’un patient à l’autre. Barbara Lipinski a testé l’immunothérapie pour son lymphome. "Les trois premiers mois, rien. Puis soudain, les scanners ont montré une régression. J’ai cru à un miracle." Sauf que six mois plus tard, les effets secondaires (une colite sévère) ont forcé l’arrêt du traitement. "Mon système immunitaire s’est retourné contre moi. C’était comme si mon corps ne savait plus faire la différence entre le cancer et mes propres cellules."
Et c’est là que réside le paradoxe des survivants multiples : plus on cumule les traitements, plus le corps devient imprévisible. "On entre dans une zone grise où la médecine avance à tâtons", confie un oncologue qui préfère rester anonyme. "Parfois, on a l’impression de jouer aux échecs avec le cancer. Et le cancer a toujours un coup d’avance."
Ces patients qui refusent d’être des statistiques
Derrière les chiffres et les protocoles, il y a des vies. Des choix. Des renoncements. Et surtout, cette question lancinante : comment vivre quand la mort vous a frôlé cinq fois ?
Le syndrome du survivant (ou pourquoi guérir ne suffit pas)
Paul Kraus a écrit un livre sur son expérience. "Les gens me disent : 'Tu es un battant, un héros.' Mais la vérité, c’est que je suis épuisé." Chaque rémission s’accompagne d’un sentiment de culpabilité. Pourquoi lui, et pas les autres ? Pourquoi son corps a-t-il tenu, alors que tant de patients succombent à un seul cancer ? "On appelle ça le syndrome du survivant, explique la psychologue clinicienne Claire Dubois. C’est une forme de stress post-traumatique où la peur de la récidive devient omniprésente. Certains patients développent des TOC, d’autres sombrent dans la dépression. Et ceux qui ont survécu à plusieurs cancers ? Leur anxiété est décuplée."
Barbara Lipinski, elle, a choisi de tout quitter. "J’ai vendu ma maison, j’ai quitté mon travail, et je vis maintenant dans une tiny house au milieu des bois. Je ne supporte plus les hôpitaux, les blouses blanches, l’odeur de désinfectant. Chaque fois que je dois faire une prise de sang, je panique." Son cas n’est pas isolé. Beaucoup de survivants multiples finissent par fuir le système médical, par peur d’un nouveau diagnostic. "C’est irrationnel, mais c’est humain, analyse Claire Dubois. Quand on a frôlé la mort cinq fois, on finit par se dire que la médecine ne peut plus rien pour nous."
L’effet "phénix" : renaître de ses cendres, encore et encore
Et pourtant. Malgré tout, certains patients trouvent un sens à leur combat. Paul Kraus a fondé une association pour les victimes de l’amiante. Barbara Lipinski donne des conférences sur la résilience. "Chaque fois que je raconte mon histoire, des gens viennent me voir en pleurs, dit-elle. Ils me disent : 'Si vous avez tenu, alors moi aussi je peux y arriver.'"
Car au-delà de la souffrance, il y a cette étrange alchimie qui se produit chez certains survivants : une forme de lucidité radicale. "Quand on a frôlé la mort cinq fois, on voit la vie différemment, explique Paul Kraus. Les petites contrariétés ? Elles n’existent plus. Les conflits inutiles ? On les évite. Ce qui compte, c’est l’essentiel : aimer, créer, transmettre."
Mais attention, prévient Claire Dubois : "Ce n’est pas une règle. Certains patients sombrent, d’autres deviennent amers. Il n’y a pas de recette magique. La résilience, ça se construit, ça se travaille. Et parfois, ça s’effondre."
Pourquoi ces cas extrêmes fascinent (et agacent) la communauté scientifique
Dans le monde de la recherche, les survivants multiples sont à la fois une bénédiction et un casse-tête. D’un côté, ils offrent des pistes inédites pour comprendre les mécanismes de résistance au cancer. De l’autre, ils bousculent les dogmes et compliquent les essais cliniques.
1. Le problème des "outliers" (ou pourquoi les statistiques mentent parfois)
En épidémiologie, on appelle ça des outliers : des données qui sortent tellement de la norme qu’elles faussent les analyses. Paul Kraus et Barbara Lipinski en sont l’archétype. "Leur existence remet en cause nos modèles prédictifs, explique le Dr. Laurent Martin, biostatisticien à l’INSERM. Si on intègre leurs données dans nos calculs, on obtient des résultats aberrants. Du coup, on les exclut des études. Mais est-ce qu’on a raison ?"
Car ces cas extrêmes pourraient cacher des mécanismes biologiques encore inconnus. "Peut-être que leur système immunitaire a une mémoire particulière, suggère le Dr. Martin. Ou peut-être que leurs cellules tumorales ont des mutations qui les rendent moins agressives. Le problème, c’est qu’on ne peut pas étudier ce qu’on ne comprend pas."
2. Le débat éthique : faut-il tout tenter, même l’impossible ?
Quand un patient a déjà survécu à quatre cancers, faut-il lui proposer un cinquième traitement, même expérimental ? La question divise les oncologues. "D’un côté, on a le devoir de tout essayer, argue le Dr. Moreau. De l’autre, on sait que chaque nouvelle thérapie augmente les risques de complications. Où placer le curseur ?"
Certains hôpitaux ont mis en place des comités d’éthique dédiés pour ces cas limites. "On évalue le rapport bénéfice/risque, mais aussi la qualité de vie du patient, explique un membre d’un de ces comités. Parfois, la décision la plus humaine est de ne pas traiter."
Et c’est là que le bât blesse. Car pour les patients, renoncer à un traitement, c’est souvent renoncer à l’espoir. "Quand on vous dit : 'On ne peut plus rien faire', c’est comme si on vous condamnait à mort, confie Barbara Lipinski. Même si, rationnellement, je sais que c’est faux."
3. La piste des "super-survivants" : vers une médecine personnalisée ?
Et si ces cas extrêmes n’étaient que la partie émergée de l’iceberg ? Certains chercheurs explorent l’hypothèse d’une prédisposition génétique à la survie. "On sait que certains gènes influencent la réponse aux traitements, explique le Dr. Martin. Peut-être que ces patients ont une combinaison rare de mutations qui les protègent."
Des projets comme le Cancer Moonshot (lancé par Joe Biden) ou le Human Genome Project pourraient apporter des réponses. "Si on arrive à identifier les mécanismes qui permettent à ces patients de survivre, on pourrait peut-être les reproduire, suggère le Dr. Martin. Mais on en est encore très loin."
En attendant, les survivants multiples restent des énigmes. Des anomalies statistiques qui défient les lois de la probabilité. Et peut-être, aussi, une lueur d’espoir pour tous ceux qui luttent contre la maladie.
Les idées reçues sur les survivants du cancer (et pourquoi elles sont dangereuses)
Autour des patients qui ont vaincu plusieurs cancers, les mythes pullulent. Certains sont inoffensifs. D’autres, franchement toxiques.
"Ils ont forcément un mode de vie exemplaire"
C’est la première question que posent les gens : "Qu’est-ce que vous avez fait pour guérir ?" Comme si la survie dépendait uniquement de la volonté ou des choix de vie. "On me demande souvent si je suis végan, si je fais du yoga, si je médite, raconte Paul Kraus. La vérité, c’est que j’ai fumé pendant 20 ans, que je mangeais mal, et que je ne faisais pas de sport. Et pourtant, je suis toujours là."
Le problème avec cette idée reçue, c’est qu’elle culpabilise ceux qui ne s’en sortent pas. "Si vous n’avez pas survécu, c’est que vous n’avez pas assez lutté", sous-entend ce raisonnement. "C’est faux, et c’est cruel, s’insurge Claire Dubois. Le cancer n’est pas une punition. Et la survie n’est pas une récompense."
"Ils sont immunisés contre le cancer maintenant"
Certains patients croient, à tort, qu’après avoir vaincu plusieurs cancers, ils sont "protégés". "Après mon troisième cancer, je me suis dit : 'Cette fois, c’est bon, c’est fini', confie Barbara Lipinski. Sauf que non. Le quatrième est arrivé deux ans plus tard."
En réalité, chaque cancer est une nouvelle bataille. "Avoir survécu à un cancer ne vous immunise pas contre les suivants, explique le Dr. Moreau. Au contraire, certains traitements augmentent même les risques de récidive ou de nouveaux cancers."
"Ils sont plus forts psychologiquement que les autres"
Autre cliché tenace : les survivants multiples seraient des "guerriers", des êtres d’une force mentale exceptionnelle. "On me dit souvent : 'Tu dois avoir un mental d’acier', raconte Paul Kraus. Mais la vérité, c’est que je suis comme tout le monde. Certains jours, je suis fort. D’autres, je m’effondre."
La résilience n’est pas une qualité innée. C’est un processus. "Certains patients s’en sortent mieux que d’autres, mais ce n’est pas une question de caractère, analyse Claire Dubois. C’est une question de res soutien familial, accès aux soins, situation financière…" Et parfois, c’est juste une question de chance.
Questions fréquentes : ce que tout le monde veut savoir (mais n’ose pas demander)
Est-ce qu’on peut vraiment guérir définitivement d’un cancer ?
La réponse est : ça dépend. Pour certains cancers (comme certains lymphomes ou leucémies), on parle de guérison définitive après cinq ans sans récidive. Pour d’autres (sein, prostate), on préfère parler de rémission prolongée, car les risques de récidive persistent même après dix ans. "Le mot 'guérison' est un piège, explique le Dr. Moreau. Il donne un faux sentiment de sécurité. En oncologie, on apprend à vivre avec l’incertitude."
Pourquoi certains patients récidivent, et d’autres non ?
Personne ne le sait vraiment. Les facteurs sont multiples : agressivité de la tumeur, réponse au traitement, génétique, mode de vie… "On a identifié des marqueurs qui augmentent les risques de récidive, comme la présence de cellules tumorales circulantes, explique le Dr. Martin. Mais on ne peut pas prédire avec certitude qui récidivera et qui ne récidivera pas."
Et c’est là que réside toute la frustration des patients. "On vous dit : 'Vous êtes en rémission', mais personne ne peut vous garantir que le cancer ne reviendra pas, raconte Barbara Lipinski. C’est comme vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête."
Est-ce que le stress peut provoquer une récidive ?
La question divise les scientifiques. Certaines études suggèrent un lien entre stress chronique et récidive, mais les preuves restent fragiles. "Le stress affaiblit le système immunitaire, c’est un fait, explique Claire Dubois. Mais de là à dire qu’il provoque directement une récidive… On n’a pas de preuves solides."
Ce qui est sûr, c’est que le stress post-cancer est un vrai problème. "Beaucoup de patients développent des troubles anxieux, des insomnies, des crises de panique, poursuit-elle. Et ça, ça peut indirectement affecter leur santé."
Faut-il tout dire à son entourage ?
Là encore, il n’y a pas de réponse universelle. Certains patients préfèrent garder leur diagnostic secret, par peur de la pitié ou des regards apitoyés. D’autres, au contraire, en parlent ouvertement, pour briser le tabou. "Moi, j’ai choisi de tout dire, raconte Paul Kraus. Parce que si je meurs demain, je ne veux pas que les gens découvrent mon histoire après coup. Je veux qu’ils sachent qui j’étais, avec mes forces et mes faiblesses."
Mais attention, prévient Claire Dubois : "Parler de son cancer, c’est bien. Mais il faut aussi savoir poser des limites. Certains patients se sentent obligés de rassurer leur entourage, de minimiser leur souffrance. Et ça, c’est épuisant."
Verdict : que retenir de ces histoires hors norme ?
Alors, que nous apprennent ces survivants multiples ? D’abord, que la médecine a encore beaucoup à apprendre. Ces cas extrêmes sont des fenêtres ouvertes sur des mécanismes biologiques que nous ne maîtrisons pas encore. Ensuite, qu’il n’y a pas de recette magique pour survivre au cancer. Ni la volonté, ni les choix de vie, ni même les traitements les plus innovants ne garantissent une issue favorable.
Mais surtout, ces histoires nous rappellent une vérité fondamentale : le cancer n’est pas une bataille, c’est une épreuve. Une épreuve qui teste les limites du corps, de l’esprit, et parfois, de la science. Et si certains en sortent vainqueurs, ce n’est pas parce qu’ils sont plus forts que les autres. C’est parce qu’ils ont eu la chance – oui, la chance – de bénéficier des bons traitements, au bon moment, avec les bons médecins.
Alors la prochaine fois que vous entendrez parler d’un "miraculé du cancer", souvenez-vous de ça : derrière chaque rémission, il y a des années de lutte, des doutes, des échecs, et une bonne dose d’imprévisible. Et si ces survivants multiples nous fascinent, c’est peut-être parce qu’ils incarnent, malgré eux, l’espoir ultime : celui que même dans l’adversité la plus extrême, la vie peut, parfois, l’emporter.
Alors oui, on peut survivre cinq fois au cancer. Mais à quel prix ? Et surtout, pour combien de temps ? Personne ne le sait. Et c’est précisément ça, le plus terrifiant – et le plus beau – dans ces histoires.